정부의 건강보험 보장성 강화 방침에 허점이 보인다. 암치료비의 적용 확대와 희귀난치병의 추가 확대에
도 불구하고, 희귀난치병 치료에 소요되는 건강보험적용 여부는 실질적인 혜택과는 거리가 멀다.

실제로 희귀난치병 치료에 절대적으로 필요한 고가의 수입약품은 건강보험적용에서 제외되니 희귀난치
병 가족의 경제적 부담은 정상적인 생계를 위협하여 가정경제의 파탄을 초래하는 실정이다.

또한 희귀난치병 보험적용 병명이 확대 추가되었다고는 하나 아직 현대 의학으로 밝혀내지 못하는 병명
없는 희귀난치병이나 새롭게 나타나는 희귀난치병은 건강보험적용 대상 희귀난치병으로 결정되기 전까지
는 치료의 부담이 고스란히 환자 가족의 몫이다.

정부에서는 적극적인 보장정책의 일환으로 새롭게 나타나는 희귀난치병의 경우, 그리고 병명도 모르는
희귀난치병의 경우 희귀난치병 심사위원회를 구성하여, 희귀난치병 환자나 그 가족의 소청을 심사하여
즉각적으로 건강보험적용을 할 수 있도록 하는 시스템을 마련해야 할 것이다.

희귀난치병 여부의 규명은 환자와 환자 가족의 몫이 아니라 국민의 건강을 보장하고 책임지는 정부와 의
료계의 책임인 것이다.

국정넷포터 정일화(peacepower@hanmail.net)

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